Lo scorso fine settimana a Viterbo, nella sala regia del Comune,
ho visto accadere dell’incredibile.
Un convegno, una sala piena di gente,
tutti concentrati nell’ascoltare le parole
di uno specialista.
Convegno dal nome Sono connessa con la fibro…mialgia e navigo a vista.
Dei pazzi. Dei pazzi si…perché anche io prima che mi venisse diagnosticato questo morbo, mi sentivo pazza. Un po’ ti ci fanno sentire, fra cure, esami, visite che non portano da nessuna parte. Perché la fibromialgia non si vede sulla carta, per questo viene anche chiamata la sindrome fantasma. La fibromialgia la senti, e piano piano ti porta giù. Occorre essere forti, quando invece vorresti solo startene sdraiata a letto. E solo l’informazione può migliorare lo stile di vita di chi ne affetto.
Libellula Libera e un punto informativo.
Per questo motivo nasce a Viterbo nel 2017 l’associazione Libellula Libera. Un aiuto concreto, che aprirà anche le porte con un punto informativo, come comunicato dall’assessore Sberna. Un modo per aiutare chi ogni giorno affronta la vita con questa compagna un pò difficile da accettare. E quando vivi in una condizione che non ti permette di fare progetti a lungo termine, un punto di ascolto è ciò di cui si ha bisogno.
Insieme per farla riconoscere.
Durante il convegno Viterbo ha avuto il privilegio di ospitare il dottor Stefano Coaccioli, presidente dell’Associazione italiana per lo studio del dolore. Un professionista che ha spiegato, con una serie di slides, in maniera veramente semplice, cos’è la fibromialgia. Il dolore in un paziente deve essere valutato e rilevato, perché un dolore non trattato porta delle conseguenza cliniche non trascurabili. Una paziente, (si parla al femminile perchè nella maggior parte dei casi colpisce le donne), con la sindrome del dolore cronico diffuso, non è stanco. Si affatica facilmente. Spesso si parte da notti non ristoratrici. La giornata prosegue con dolori diffusi, riduzione del tono dell’umore, stress psicologico. Ciò a cui si punta è di arrivare ad avere un codice identificativo per questa sindrome, facendola riconoscere dallo stato italiano come patologia invalidante.
La sindrome dai 100 sintomi.
I sintomi sono 100 e possono riguardare diversi campi medici. E anche su questo Viterbo è pronta a rispondere con una intera equipe. Diversi specialisti Pronti a spiegare cos’è, ma soprattutto cosa non è la fibromialgia, partendo anche da una rieducazione del paziente, aiutandolo a modificare le sue abitudini con accorgimenti che potrebbero migliorare il suo stile di vita.
Uscendo dalla sala, mi sono sentita sollevata. Spesso ci si sente soli,
ma è pur vero che il dolore unisce. In quel momento eravamo tutti lì,
uniti, ad ascoltare che una speranza c’è.
Che c’è qualcuno che si sta impegnando davvero
per far sì che la vita di molti migliori.
E un grazie mi è uscito dal cuore...
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